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Hola, me llamo José Carlos Galera Lázaro y tengo 6 años. Este año he empezado 1º de primaria y me gusta mucho. Vivo en Zaragoza con mi madre Eva, mi padre José Manuel y mi hermana Silvia de 9 años; éramos una familia feliz hasta que una “terrible pesadilla” nos ha cubierto en forma de enfermedad.

El pasado mes de febrero, me diagnosticaron una terrible enfermedad, ADRENOLEUCODISTROFIA, no sé si alguno de vosotros habéis visto la película “El aceite de la vida”, en esa película se refleja fielmente en que consiste esta enfermedad. Es una enfermedad genética, hereditaria de las llamadas raras, afecta a 1 – 50000 nacimientos. Se caracteriza por una acumulación de los ácidos grasos de cadena larga en el cerebro y glándulas suprarrenales. Las glándulas suprarrenales dejan de funcionar y en el cerebro, la acumulación de ácidos grasos va destruyendo la mielina; la mielina es la cubierta de las terminaciones nerviosas, cuando ésta desaparece, el impulso eléctrico de la terminación nerviosa se pierde, con lo cual lo que me espera es muy duro, perdida de vista, oído, retraso mental, falta de movilidad y poco a poco entrar en estado de coma hasta morir uno o dos años después del diagnóstico.

La única solución posible que hasta la fecha ha dado resultado es el trasplante de medula ósea, pero en España nadie quiere arriesgarse a realizarlo, no sabemos si es por desconocimiento de la enfermedad. Tan sólo en el Hospital de la Universidad de Minnesota, el Doctor Charnas, después de hacerme un chequeo, está dispuesto a realizarme el tratamiento con cierta garantía de éxito, pero ya sabéis como funciona la sanidad en los Estados Unidos, todo funciona pagando, en concreto le piden a mis padres 700.000 €, como podréis entender es una cifra muy elevada y un desafío conseguirla. Por eso os pedimos la colaboración en la medida que podáis. No tenemos mucho tiempo, según los médicos, en un par de meses podrían empezar las manifestaciones físicas y entonces ya no habría nada que hacer.

Tengo tan solo 6 años y quiero seguir viviendo, porque sé que mis padres y mi hermana me necesitan, quiero seguir yendo al colegio con mis compañeros, jugar con mi Nintendo, etc.… Mi padre me dice que mi risa es la banda sonara de nuestra casa, y estoy convencido de que quiere seguir oyéndola. Por favor, ayudarme en la medida de vuestras posibilidades, yo y mi familia, os estaremos eternamente agradecidos.



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Masivo apoyo social para operar al niño zaragozano José Carlos Galera en Estados Unidos. Una familia zaragozana pide ayuda económica para operar a su hijo de 6 años en EE UU. El niño sufre una rara enfermedad hereditaria y degenerativa y en España no les dan esperanzas para frenar el mal. Necesitan 700.000 euros y ya llevan recaudados 415.000.

José Carlos Galera, de 6 años de edad, juega con coches mientras sus padres explican por qué recaudan dinero para ir a Estados Unidos a operar al pequeño. El niño sabe que tiene una enfermedad grave y no se asusta, pero se impacienta porque le han prometido un juguete. "Está cansado de ir de medio de comunicación en medio, pero no nos queda otra opción", dice su padre, José Manuel Galera. Este matrimonio zaragozano ha emprendido una auténtica cruzada por su hijo. Al niño le han diagnosticado adrenoleucodistrofia, una rara enfermedad que afecta a la mielina, una sustancia que recubre las terminaciones nerviosas. En los niños, el cuadro degenerativo neurológico evoluciona hasta una demencia grave, con deterioro de la visión, la audición, el habla y la marcha, falleciendo precozmente. Este mismo trastorno es el que inspiró la película "El aceite de la vida", que contaba una historia real, la de un matrimonio desesperado por encontrar una cura para su hijo Lorenzo.

La enfermedad está avanzada José Carlos todavía no tiene manifestaciones exteriores de su dolencia, pero las pruebas médicas advierten de que aunque no sean visibles las lesiones a simple vista, la enfermedad está avanzada, tanto que en los únicos tres hospitales de España donde realizan el trasplante de médula ósea que requieren estos chicos (Barcelona, Madrid y Murcia) han desistido intervenirle. "En el Hospital Infantil nos dijeron que lo disfrutáramos mientras se pueda y que le demos la mejor calidad de vida", cuenta la madre, Eva Lázaro, que se resiste a asumir ese pronóstico. La familia intentó una terapia génica en París, donde ya han sido operados tres niños. Es un tratamiento experimental que actúa contra la enfermedad desde el origen, al introducir un gen terapéutico para corregir el defectuoso causante del mal. Lo hace con la propia médula ósea de los enfermos, con lo que se elimina el riesgo del rechazo. Pero en ese ensayo clínico no han admitido al pequeño zaragozano. Según la escala "Loes", método que mide las lesiones que ocasiona el mal, José Carlos está en el escalafón nueve y solo admiten los casos cuya evolución ha llegado al tres.












Minnesota, última opción "Solo nos queda la opción de Estados Unidos, donde no evalúan tanto esa escala como si el niño ha empezado a tener manifestaciones físicas", explica el padre. "El doctor Lawrence Charnas, del Hospital Universitario de Minnesota, sí acepta operarlo. Hemos investigado y buscado referencias y tanto él como el doctor Patrick Aubourg de París son las dos referencias mundiales de esta enfermedad. Como padres, tenemos que intentar esta opción", añade. El problema es que la operación y el tratamiento, que duraría entre cuatro y seis meses allí, en Minnesota, cuesta 700.000 euros.

De momento, la familia ha conseguido recaudar 415.000 euros. De esa cantidad, 200.000 euros los donó la empresa en la que trabaja el padre, la alemana Würth. El resto son donaciones ciudadanas. "Estamos muy agradecidos, nos están ayudando personas que no nos conocen y a ellos le debemos la vida de nuestro hijo", se emociona la madre. Además, el Real Zaragoza y el CAI-Balonmano Aragón se comprometieron a donar la taquilla recaudada en sus últimos partidos.

Los problemas de salud de José Carlos Galera empezaron en septiembre de 2007. "Nada más levantarse, decía que le dolía la tripa y vomitaba. Al principio incluso pensamos que no quería ir al colegio", cuenta su padre. Pero con apenas dos vómitos, el pequeño se quedaba deshidratado y, a pesar de los cuidados de sus padres, le tenían que ingresar. Le sometieron a varias analíticas completas y diversas pruebas. "Miraron a ver si era celíaco, luego pensaron que podía ser tuberculosis, sida, cáncer... pero al final ha sido lo peor", dice con entereza el padre. Las pruebas condujeron el diagnóstico a la enfermedad de Addison, una insuficiencia suprarrenal que tiene tratamiento de por vida. En algunos casos, la enfermedad de Addison se asocia a la adrenoleucodistrofia y ocurrió así.

De momento, el caso de José Carlos Galera ha invadido Internet y salta de correo en correo electrónico, además de que hay carteles informativos por muchas calles de Zaragoza. En el colegio Cristo Rey, donde estudia José Carlos, también van a hacer una colecta entre los padres de alumnos. El CAI Zaragoza de baloncesto igualmente les apoya y en el partido de mañana podrán pasar huchas para recaudar dinero para la intervención.

Huchas en comercios La ciudadanía se ha volcado y los familiares y amigos de este matrimonio zaragozano secundan diveras iniciativas para apoyarles. Una de las abuelas tiene un comercio y allí ha puesto una hucha de recaudación, además de que ha repartido otras tantas en tiendas cercanas por San Juan de la Peña, que sin dudarlo se han prestado a ayudarle. Las peticiones de ayuda también han llegado al Ayuntamiento de Zaragoza, quien ha respondido que no puede darles apoyos económicos, pero sí facilitarles la prestación gratuita de instalaciones para la organización de eventos, como conciertos o espectáculos, para este fin. Toda la información del caso está colgada en la web que han puesto en marcha los padres: unavidaparacarlos.es y unavidaparacarlos.info.

Al coste de la intervención y tratamiento se suman los gastos del viaje y la estancia en Estados Unidos. El niño deberá estar ingresado, al menos, de cuatro a seis meses. Los padres han decidido viajar los dos. La otra hija que tienen, de nueve años, se quedará con unos tíos en Zaragoza. "No creemos que sea bueno para ella que venga. Es demasiado duro", concluye la madre.

12 comentarios:

Anónimo dijo...

por favor ayudar a este niño y sus padresn.aunque pensemos que no granito a granito se hacen momtoncitos y si encima tienes hijos ponte solo 3 segundos en su lugar yo me hecharia a morir,no lo dudes y oye tu conciencia pero date prisa y no dudes pues el tiempo corre en su contra SALVALO

Anónimo dijo...

hola Carlos!! yo he visto "el aceite de la vida " también "el aceite de lorenzo "..es una pelicula muy dura y entre todos vamos a intentar que con tus padres nunca llegues a padecer eso.....espero que haya muchas buenas personas que te ayuden...a ti y a tu familia....eres un niño lindo que te vi hoy en la tele....muy lindo y muy listo ...un beso muy fuerte

jose luis nanclares dijo...

hola carlos soy jose luis nanclares de almeria yo tengo una hija de tu misma edad,y me gustaria ayudarte en loque pudiera,si hiciera falta o si yo te seria util aqui tienes mi medula,y si no te valiese.todos los club de futbol que donen algo para este niño que tiene una vida por delante y es miy pequeño y para los presidentes seria calderilla AYUDADLO¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡

jose luis nanclares dijo...

aa,mi movil es 678143397

gretta dijo...

Hola Carlos, acabo de oir tu historia en el programa de AR y te he visto esos ojitos alegres a los que no se les puede negar nada. Verás que vas a tener mucha suerte y entre todos te vamos a ayudar. Yo te entiendo perfectamente y sobre todo a tu familia(que es la que más sufre en estas oasiones), ya que yo tengo una enfermedad de esas que necesitan un trasplante de médula(mieloma múltiple)con la diferencia de que tú eres un niño y tienes toda una vida por delante.
SUERTE en este largo camino que vas a emprender. MUAC

nuria dijo...

HOLA CARLOS CIELO!Que guapo estas, hoy te vi en AR, Y AL OIR TU HISTORIA LLORE MUCHO, pero de alegria, porque se que te vas a curar. Veras, tengo dos hijos tan guapos como tu, Nebai que tiene 16 años y Eleazar que tiene 8 años. Nebai cuando tenia 4 años, le diagnosticaron una enfermedad llamada neurofibromatosis ( tumores que ataca al sistema nervioso) o mas conocida por la enfermedad del hombre elefante. El tiempo nos ha ayudado mucho al igual que a ti CARLOS, ya lo veras. PAPA Y MAMA ANIMO, FUERZAS Y UN BESOTE ENORME desde Canarias, os seguire para saber la evolucion de Carlos, teneis un sol que aun de noche, ilumina. Un abrazo.

JL Martínez Hens dijo...

Con mucha diferencia, hoy ha sido el día que más visitantes ha tenido mi blog, lo que unido a la importancia de difundir esta entrada, me obliga a no escribir de momento.

Hay que ayudar a Carlos y se puede hacer la donación que cada uno quiera, de una forma muy sencilla que es directamente con una tarjeta del Banco, de la forma que te facilita la página web que sale en la entrada. Para los que no se fien de Internet también hay dos cuentas bancarias abiertas.

Vamos a ver si somos capaces entre todos que este niño salga para EEUU para la semana que viene.

Yo estoy convencido que se va a salvar.

Mª Ángeles Cantalapiedra dijo...

Buenos días, corasó.Cuenta conmigo, haré un escrito y pondré este enlace por las fotos etc. Espero hoy no llegar muy tarde y prepararlo, aunque sabes que mi blog no es de los más visitados, pero lo difundiremos.
Un besote y buen día

Anónimo dijo...

hola soy jose manuel de murcia,soy un simple currante pero aportare lo k pueda.animo chaval todo saldra bien,ya lo veras,y a los papis k esten trankilos toda españa os ayudara.yo estoy mandando correos a todos mis contactos para k cada uno apoye en lo k pueda.animo y suerte!

Anónimo dijo...

Hola os quiero trasmitir a Eva y a Jose carlos (padres de Carlos) todo el apoyo del mundo desde mi humilde situacion,mañana dia 22 de octubre haria mi hermano pequeño 32 años si no hubiera sido por esta horrible enfermedad que se lo llevo con tan solo 10 años yo tambien me llamo Silvia como vuestra y hija y ahora despues de los años soy madre , tengo mucha fe y os mando un abarzo y toda la suerte del mundo ya que se que mi hermano desde el cielo le enviará a Carlos toda la fuerza y suerte que no tubo el .UN FUERTE BESO

Anónimo dijo...

Soy de Villanueva de Gállego , un pueblo muy cerca de zaragoza y desde el primer dia que me entere de la historia de José Carlos no he parado de poner carteles y dar a conocer a todos este caso, se que mi pueblo es solidario y todos se estan volcando en recaudar dinero para su operacion.Conozco a sus tios y primos porque tambien viven en Villanueva y entre todos vamos a conseguir que José Carlos se cure, desde aqui le mando un beso muy fuerte y a sus padres mi admiracion por lo que estan haciendo, todos estamos con vosotros, animo y pa delante.

JL Martínez Hens dijo...

No quiero dejar de seguir este caso y he encontrado esta noticia:

La paridad euro-dólar trastoca nuestras previsiones.

Miércoles, 15 de Octubre de 2008 00:33

La bajada que está teniendo lugar en la cotización del euro frente al dólar, ha incrementado nuestros presupuestos de Minnesota en un 11,5%. (Actualmente unos 84.000 € más sobre la cantidad prevista)
A pesar de ello, nuestra meta está ya muy cerca.
Hoy SABADO la recaudación obtenida alcanza ya los 680.000 €


DE TODO CORAZON, MILLONES Y MILLONES DE GRACIAS

Actualizado ( Sábado, 25 de Octubre de 2008 23:19 )

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